Webinar: Vart kan jag hitta webinaren som presenterades på 10th Feb 2021?
Här är länken till inspelning: https://youtu.be/FCE5YULB7mM
Antisyntetas: Är antisyntetas samma sak som lungpåverkan?
Ingrid Lundberg (professor och överläkare): Antisyntetas är en benämning för en sjukdombild där man har en de antikroppar, den vanligaste är Jo-1. Med den antikroppen kan man ha lungpåverkan men det kan också vara ledpåverkan eller muskel påverkan. Lungpåverkan är en del av ASS men det ät inte alls samma sak.
Antisyntetas: Finns det samband mellan ASS och obstruktiv lungsjukdom?
Ingrid Lundberg (professor och överläkare): För ASS är det typiska att sjukdomen är i själva lungvävnaden, paremkylen, inte direkt i luftvägarna, det ser man när man gör lungfunktionstesterna är att man inte brukar se att man är särskild påverkad i luftvägarna men hur som helst bör man ha läkare på reumatologen som samråder med lungläkare, det är det viktiga att man jobbar tillsammans och kan hitta den bästa behandlingen, skulle jag vilja säga.
Covid-19: Vem bedömer om jag är en riskgrupp – min reumatolog, min Vårdcentral-läkare?
Maryam Dastmalchi (överläkare): När det gäller patienter med reumatiska sjukdomar så är det patientens reumatolog som ska diskutera detta och man gör en avvägning för och emot vaccination och man tar in vilka andra sjukdomar man har och vilka behandlingar man står på, tex. om man har fått Mabthera 2 månader innan, så avråder vi från vaccination. Svensk Reumatologisk Förening har i samarbete med EULAR nyligen kommit ut med rekommendation att det ska gå 4 månader från senaste Mabthera-behandling innan man kan vaccinera sig mot covid-19. Man måste diskutera detta med sin behandlande läkare och det är en individuell bedömning.
Ett förtydligande om riskgrupper som myosit; Vi har idag begränsad information om hur patienter med reumatisk systemsjukdom som myosit med lungpåverkan kan drabbas av covid-19, data kring det här saknas. Allt vi vet är att patient med astma och KOL som drabbas av covid-19 kan löpa lite större risk men vi vet lite om hur patienter med intertitiell lungsjukdom drabbas av covid-19. Idag finns ingen rekommendation om att den här gruppen skall prioriteras vare sig i Sverige eller USA, vad jag vet.
Ingrid Lundberg (professor och överläkare): Jag får lägga till, att om man har lungsjukdom eller hjärtsjukdom, så ligger man i riskgrupp för en svår covid-19 infektion.
Saxat från Maryam Dastmalchi (överläkare) presentation:
Reumatisk systemsjukdom med höggradig inflammation har ökad risk för svårare Covid-19 infektion.
Covid-19: Vi som har ASS och intertitiell lungsjukdom och äter immundämpande, är vi en riskgrupp och hur ska min vårdcentral veta att jag tillhör en riskgrupp när de börjar dela ut tider för vaccination?
Maryam Dastmalchi (överläkare): Riskgrupperna definieras av folkhälsomyndigheten och det är deras prioriteringar som gäller även för patienter med reumatiska sjukdomar och vi reumatologer vill att patienter som står på starka immunhämmande läkemedel eller har lungengagemang eller både och får gå före i kön för vaccination men som det är nu så finns inte den organisationen eller möjligheten för att prioritera den gruppen för tidigareläggning av vaccination mot covid-19. Det har varit diskussioner på kliniken om att skriva intyg till patienterna men det har inte funnits tillräckligt med data på att den gruppen verkligen är högriskgrupp och också att det inte kommer att funka i Sverige med de förseningar vi nu har med vaccinationerna. Vårdcentralerna kommer inte att kunna prioritera de olika grupperna. Det som har sagts nu på Karolinska är att de patienter som står på Mabthera (Rituximab) skall prioriteras och de ska vaccineras via personalen på reumatologen, Karolinska. Det handlar om ca 500 patienter oavsett vilken grundsjukdom som ligger bakom. Men tidpunkten, när den här vaccinationen ska ske, är inte klart. Så fort vi vet när vi får vaccin, kommer vi gå ut med information, för vi har färdiga listor över dom patienter som står på Rituximab idag.
Covid-19: Hur lång tid behöver det vara mellan den senaste dosen Rituximab och vaccination?
Maryam Dastmalchi (överläkare): Det ska gå minst 4 månader emellan. Tidigare än så rekommenderas inte, därför att effekten blir bristfällig annars.
Hjärtengagemang: Jag har förstått att det kan vara normalt att ha högre halt av troponin i blodet, stämmer det?
Balsam Hanna(överläkare): Det finns olika typer av Troponin, som Troponin-T, som kommer ffa från hjärtmuskeln men den kan också komma från andra muskler i kroppen, och den kan självklart vara högt vid myosit och det behöver inte betyda att även hjärtmuskeln är påverkad, däremot Troponin-I kommer specifikt från hjärtmuskeln, så är den förhöjd så är det tydligt att den kommer från hjärtat och då behöver men gå vidare och undersöka hjärtat med ultraljud och EKG och se i första hand vad dessa visar.
Hjärtengagemang: När det gäller hjärtengagemang, bör jag be min läkare om lite mer omfattande check av hjärtat, alternativt kolla trycket i lungornas artär?
Balsam Hanna(överläkare): Det är en svår fråga, jag tycker man bör i början av sjukdomen diagnosen att man bör samtidigt när man tittar på musklerna och lungorna och det är lättast att ta ett EKG för att ser hur det ser ut. Vi på Sahlgrenska skickar alla patienter som får diagnosen myosit till ultraljud av hjärtat och det kan visa mycket om hur hjärtat pumpar, hur hjärtmuskeln ser ut och också trycket i lungornas blodkärl och så. Det är en väldigt bra undersökning. Har man gjort det en gång och det har varit bra kan man sedan följa upp om man utvecklar några symptom, man kan upprepa EKG om ett år, åtminstone titta hur det ser ut. Det är bra att kolla det.
Hjärtengagemang: Kan hjärtpåverkan öka med åren? Om jag är lite påverkad nu, kan det bli värre?
Balsam Hanna(överläkare): Det finns inte så mycket studier kring detta, så vi vet lite om det och det är anledningen till att vi vill titta på de här patienterna inom fem år. Enligt min erfarenhet, eftersom jag har jobbar mycket med myositpatienter så kan det hända att det är inte så jättevanligt men vi har haft patienter som har haft sjukdomen under flera år och hjärtpåverkan kan förekomma så småningom. Ofta är det kopplad till att sjukdomen är lite mera aktiv än den brukar vara men det har hänt med några enstaka patienter att sjukdomen varit lugn men de har fått hjärtpåverkan. Så det kan förekomma men det mest vanliga hittills som jag har sett att i början när sjukdomen är väldigt aktiv så det är bra att man tittar på symptom och så, absolut ska man försöka det.
Träning: Träningsfråga vid IBM, finns det risk att man kan skada muskler genom att träna för mycket, använda hantlar som är för tunga?
Helene Alexanderson(Docent, leg. fysioterapeut): Dom studier som har gjorts hittills har inte visat på någon skada. Ett problem är att ingen har utvärderat studier längre än 4 månader. Det är viktigt att man hittar en bra intensitet. Har man inte tränat förut så måste man börja med väldigt låga vikter som ger måttlig ansträngning och så kan man öka successivt och lägga till övningar och öka repetitioner. Det är väldigt olika från person till person hur man tolererar träning så det är viktigt att man mäter funktion då och då och ser vad som händer, bibehåller man, kan man förbättra någonting. Så det viktiga är att man mår bra av träningen och känner att man inte är helt utmattad efteråt utan orkar med resten av dagen. Sedan kan det vara så, att man är trött direkt efter passet och har man inklusionskroppsmyosit så skulle jag verkligen rekommendera att man ligger och vilar 15 – 20 minuter efter träningen så att benen hinner återhämta sig och att man inte ramlar. Jag har viss erfarenhet av att när man kliver av cykeln så är benen trötta och det finns ökad risk att man ramlar men om man vilar ett tag efteråt är den risken mindre. Friska kan ju träna sig till muskelsönderfall så det går att träna sig till muskelskada men då har man tränat alldeles för länge och med för höga vikter. Så mitt råd är att om det går med hjälp av en fysioterapeut att hitta en nivå som är bra och öka på långsamt så bör det inte vara någon risk att förvärra sin inflammation eller få muskelskador.
Träning: Jag undrar om de skador som man ser på muskelfibrer vid biopsi och MRT är irreversibla eller kan de läka och återfå sin funktion? Eller tänker man sig att andra friska muskelfibrer med hjälp av träning kan ta över funktionen av de skadade muskelfibrerna?
Helene Alexanderson(Docent, leg. fysioterapeut): Muskeln har en fantastisk förmåga att reparera skador. Det kan vara så att vissa skador, som fettomvandlade muskelfibrer, fibrer som helt gått i nekros och dött, inte kan återskapas. Däremot föds man med miljoner satelitceller (små, outvecklade muskelfibrer) som vid aktivering av muskler växer ut till nya, friska muskelfibrer. Celldöd och regeneration av muskelfibrer sker hela tiden hos friska.
Vid inklusionskroppsmyosit är förmågan att nyskapa muskelfibrer nedsatt, men vi tror att den förmågan är mycket bättre hos personer med andra former av myosit då muskelfunktionen förbättras något av medicinering och att dessa personer svarar bra på träning, vilket personer med inklusionskroppsmyosit inte gör till samma grad.
Om man får medicinsk behandling i tidigt skede, innan inflammationen skadat musklerna, kan man tänka sig att muskelfibrerna kan läka och normaliseras. Nybildning av muskelfibrer hjälper till att återskapa god funktion och regelbunden träning håller musklerna i trim och förbättrar funktionen i muskelfibrerna. Dessutom ökar antalet små blodkärl i musklerna och förbättrar syretillförseln och på så vis också muskelfunktionen.
Träning: Det träningsprogram som Helene pratade om, finns den att nå på något sätt?
Helene Alexanderson(Docent, leg. fysioterapeut): Dom träningsprogram som jag visade idag finns under the myositis org:s hemsida, under treatment: https://www.myositis.org/about-myositis/treatment-disease-management/exercise-physical-therapy/
Här är programmet Helene pratade om (på engelska) och det finns även en för IBM. https://www.youtube.com/watch?v=gPlWfz_5RQk&list=PLC7vBNLVigcCns9v-Zml4zIOWIx8oSFYs&index=9
Det finns mycket program om hur man kan komma igång och hur man kan öka intensitet, om målsättning och så.
Anneli Dihkan(styrelse(Ledamot) i Riksförening för myositsjukdomar): Det finns även en artikel om träning på Riksföreningens hemsida av Kristofer Andreasson, Msc, doktorand, leg. fysioterapeut och Helene Alexanderson, Docent, leg. fysioterapeut
Gammaglobulin behandling: Vilka biverkningar har Octagam-behandlade patienter fått?
Ingrid Lundberg (professor och överläkare): Jag kan inte i detalj säga för Octagam men det finns rapporter om olika studier med gammaglobulin och det som förekommer inte så sällan är värk i muskler, särskilt i ryggmusklerna under och efter gammaglobulinbehandling. Det är något som går över av sig själv men det allvarligare är att det kan vara risk för proppar, också proppar i kranskärlen, även om det är ovanligt. Man är väldigt försiktig när man ger det i dropp, det är stora doser med äggviteämnen och man tror att det är det som gör att man får sämre cirkulation.
Maryam Dastmalchi (överläkare): tillägger att huvudvärk förekommer som biverkning, även om det är besvärligt så är det inte farligt. Det tar lång tid att ge droppet, ofta en hel dag eller så ger man det under flera dagar för att minska besvären.
Ledbesvär vid myosit: Om man har ledbesvär, hur kan man veta om det är artros eller om besvären kommer från myosit?
Maryam Dastmalchi (överläkare): Patienter som får ledinflammation kan utveckla artros sekundärt till inflammation efter lång tid, så det är lite svårt att svara på frågan men de flesta patienter med reumatiska sjukdomar ligger ju i ålder över 57 år (= median) och personer i hög ålder har ökad risk för artros, så att det beror lite på och jag passar frågan till den ansvariga reumatologen för att bestämma vilken sorts det är. De patienter med ledinflammation, artrit, har tex. i knäna extra vätska, värmeökning och man kan känna ledkapseln som är svullen med artros behöver det inte vara så, utan där har man mer belastningssmärta, det kan också vara vilovärk. Med ledinflammation har man mindre vilovärk.