Var hittar jag information
På Reumatikerförbundets hemsida: https://reumatiker.se/att-leva-med-myosit/ kan du läsa om symptom, hur man ställer diagnos, behandling och olika subgrupper av myosit.
Information om myosit för vårdgivare går att hitta på Karolinka Universitetssjukhusets hemsida
Om du misstänker att du eller din anhörig är drabbad av myosit, kan du förmedla informationen från Karolinska Universitetssjukhusets hemsida till din husläkare och vårdcentral. Be din läkare att skriva en remiss till reumatologen omgående. Det är viktigt att få en diagnos och komma under behandling så fort som möjligt för att undvika bestående skador i musklerna eller i lungorna.
ERN ReCONNET
Europeiska referensnätverket ERN ReCONNET för sällsynta bindvävs- och muskuloskeletala sjukdomar.
https://reconnet.ern-net.eu/disease-iims/
Här finns även webinarier (på engelska).Läs mera här:
Länkar till Socialstyrelsens databas om Sällsynta hälsotillstånd
Texterna om polymyosit och dermatomyosit är reviderade under 2025 av Prof. Ingrid Lundberg och Karolinska teamet och kommer snarast även att kompletteras med subdiagnoserna antisyntetassyndrom (ASyS) och immunmedierad nekrotiserande myopati (IMNM)
IBM: Uppdatering av nedanstående text är gjord 2024 av Med dr, överläkare Olof Danielsson
Andra länkar till information om myosit
MIHRA, Myositis International Health & Research Collaborative Alliance
https://mihrafoundation.org/ Går att läsa på svenska
The Myositis Association (USA): https://www.myositis.org/ (går att läsa i svensk översättning)
Myositis Support and Understanding (USA): https://understandingmyositis.org/
MYOSITIS UK (England): https://www.myositis.org.uk/
The Myositis Association – Australia: https://myositis.org.au/
Deutsche Gesellschaft fur Muskelkranke – Diagnosengruppe Myositis: https://www.dgm.org/
Läser man tyska, så finns det en omfattande patienthandbok om myosit, ”Ein patientenratgeber”
Cure JM: för familjer vars barn drabbas av juvenila former av myosit : https://www.curejm.org/
Cure IBM: för patienter med inklusionskroppsmyosit: https://cureibm.org/
MYOSITIS INDIA: https://www.myositisindia.org/
European Neuro Muscular Centre (ENMC) https://www.enmc.org/
ENMC är lokaliserat i Nederländerna. Myositsjukdomar där och en del andra Europeiska länder som i Tyskland och Frankrike är organiserade under neuromuslulära sjukdomar och inte som i Sverige under reumatologin.
ENMC:s 256 Internationella Workshop handlade om myositspecifika och associerade antikroppar (MSA-ab)
Här är en kortfattad rapport översatt till svenska av prof. Ingrid Lundberg, som i den slutliga rapporten (på engelska) står för kapitlet där hon definierar patientgrupper som detta antikroppstest rekommenderas för.
Rapporten: 256th EMNC international workshop: Myositis specific and associated autoantibodies (MSA-ab): Amsterdam, The Netherlands, 8-10 October 2021 är författad av en mängd världsledande myositexperter. Det finns förklaringar om varför man bör vara vaksam när man tolkar resultat från olika antiroppstester och experterna anser att testerna bör tas av reumatologer och inte användas inom primärvård. En tabell med tester från olika fabrikanter med olika kvalitéer och känslighet finns att läsa på sidan 12 av totalt 15.
Läs den delen av rapporten som intresserar er (och resten senare eller inte alls om det är för mäktigt)
Funktionsrättsbyrån
https://funktionsrattsbyran.se/
Funktionsrättsbyråns rådgivning är nu tyvärr stängd. Följande info finns på deras hemsida: "Vi har bedrivit verksamheten i projektform med stöd från Allmänna Arvsfonden. Efter att projektet avslutades i maj 2025 står vi utan finansiering. Efter maj kommer den ideella föreningen Funktionsrättsbyrån driva verksamheten vidare i någon form. I denna övergångsfas från projekt till förening kommer Funktionsrättsbyråns rådgivning att vara stängd tills vidare. Vi har ingen prognos för när eller om rådgivningen kommer kunna öppna igen. Föreningen bildades i november 2023 och är vid tiden för projektets avslut vilande."