En artikel som sammanfattar resultaten från den internationella patientundersökningen: Utnyttjande av vårdresurser och ouppfyllda behov hos patienter med antisyntetassyndrom (ASSD) som vi la ut i början av 2021 är nu publicerad i Rheumatology International, Länk: https://rdcu.be/dgWkv (för utskrift)
 eller en läsvänlig version: https://doi.org/10.1007/s00296-023-05372-9.
Totalt hade 236 patienter fyllt i enketen, varav 17 från Sverige (7,2%). Tack alla som gjorde det, ni har bidragit till forskarnas förståelse för behovet av information!

Artikeln är lättläst (på engelska) med tydliga tabeller och diagram som visar bland annat om hur de olika autoantikropparna påverkar vilka besvär patienterna drabbas av eller hur lång tid det har tagit från första symptomen till diagnos.
Många patienter finner informationen om sin sjukdom svår att hitta och 70% av de tillfrågade föredrar att få information genom internet.

Sammanfattningsvis skriver forskarna i studien att internetbaserad forskning i samarbete med patienter är ovärderligt för att främja kunskap om sällsynta sjukdomar.