Om oss

Om Oss – Vår vision

Vi finns för dig som har fått diagnosen: Polymyosit, Dermatomyosit, Juvenil Dermatomyosit, Amyopatisk dermatomyosit, Inklusionskroppsmyosit, Antisyntetassyndrom, Immunmedierad nekrotiserande myopati eller Ögonmuskelmyosit

Vår vision är att du och dina anhöriga ska få stöd och mer kunskap om din sjukdom. Du ska få möjlighet att träffa andra med samma sjukdom för erfarenhetsutbyte.

Vi vill:

  • Informera genom nyhetsbrev, patientträffar, hemsidan och webbsändningar
  • Ordna föreläsningar av myositexperter som reumatologer, neurologer, hudläkare, lungläkare, fysioterapeuter och arbetsterapeuter 
  • Ordna årliga patientdagar till exempel 21 september som är den internatinella myositdagen
  • Öka medvetenheten om sjukdomen och informera vårdpersonal. Detta är viktigt då en tidig diagnos ger bättre prognos och mindre kvarstående skada.
  • Medverka till att alla patienter i hela landet får bästa möjliga vård
  • Uppmuntra och stödja forskarna, informera om forskningsresultat, pågående studier samt uppdatera information om nya behandlingar och läkemedel
  • Medverka till att alla nydiagnostiserade får tillgång till patientundervisning, skriftligt informationsmaterial om myosit och individuella träningsråd
  • Verka för möjligheter till rehabilitering t.ex i form av träning i varmvattenbassäng och rehabresor till varmare klimat
  • Samarbeta med Unga Reumatiker för juvenil dermatomyosit, och ge stöd till föräldrar, barn och ungdomar
  • Samarbeta med andra länders myositorganisationer

Styrelsen

Här kan du se vilka som ingår i styrelsen 2024